Fui levemente advertida pelo meu conselheiro de assuntos bloguísticos, leia-se meu irmão Gus Bahu, que não deveria escrever tão seguidamente sobre prematuridade de forma pesada, o que concordo totalmente, pois aos olhos de quem não está vivendo aquilo, ou quem não viveu situação semelhante, o conteúdo de posts assim parece muito down, mas vou me dar ao direito de escrever estes assuntos “down” vez que outra, quando valer a pena….tá Gugu? (hihihi, ele vai ficar indignado que eu contei isso, mas ele tem razão e por isso é o conselheiro do blog).

Lendo um blog que leio há anos (acho que desde 2005) de uma mãe americana que não podia ter filhos e estava na batalha com tratamentos para engravidar, e acabou adotando 3 filhotes para só então ter o seu tão esperado bebê biológico, que nasceu prematuro e teve diversos problemas de saúde, com algumas sequelas, cruzei com um trecho extraído de uma leitura que esta mãe fez sobre outra mãe de criança com necessidades especiais. Um texto muito emocionante e honesto, que expressa de forma exemplar como uma mãe de filho com necessidades especiais se sente.

Vejam bem, eu estou incluindo aqui os bebês prematuros extremos que como a Bella, passaram meses a fio vivendo em uma UTI enfrentando uma série de problemas de saúde que necessitavam de cuidados especiais 24 horas por dia. Embora a tragetória de muitos prematurinhos seja de “vitória”, ao menos no que se refere a superar certos obstáculos de saúde, pais e mães que vivem este delicado momento dentro de uma UTI podem se identificar como pais de crianças “especiais”, pois naquela situação seus filhos eram tratados com medidas extremas.

A autora comenta que não gosta de conversar sobre seus sentimentos como “mãe especial”, acho que exatamente por ser um assunto pesado, mas que resolveu listar alguns pontos que ninguém sabe sobre uma mãe especial, de uma vez por todas, com a esperança de que outras mães não se sintam sozinhas lidando com estes sentimentos.

Não preciso dizer que quase desidratei lendo o seu texto, a cada ponto uma nova lágrima por lembrar os sentimentos que eu tive na época e nunca tinha conseguido elaborá-los como ela conseguiu. Uma pena que quando Bella nasceu eu não conhecia UM blog sobre prematuridade, enfrentei 138 dias de UTI sozinha, literalmente.

Que este texto encontre outras mães de crianças com necessidades especiais quando elas mais precisem, e se você conhecer uma, por favor envie este post para ela:

(os pontos são da autora, os comentários são meus, da minha vivência como mãe “especial” naquela época)

  • Eu estou cansada.

Passar por um parto, seja cesárea ou normal, e ter que seguir dentro de um hospital por 138 dias, 12 horas por dia, nunca sabendo quando seu bebê receberá alta, foi a maior provação que eu já tive que passar. Acordar às 6 da manhã para estar no hospital às 7 para não perder o “rounds” do seu bebê e ir para casa às 7 da noite, dando aquele boa noite doído tendo que deixar seu filho sozinho no hospital acaba com qualquer um, psicologicamente e fisicamente. Em 2 semanas de UTI eu já tinha perdido mais de 10 quilos, sendo que só tinha engordado 7 na gravidez (até o sexto mês de gravidez, quando ela nasceu). Parentes e amigos aconselhavam-me a dormir mais, descansar mais, cuidar mais de mim para poder cuidar da Bella, mas o cansaço fisico até que podia ser remediado chegando em casa às 8 e dormindo às 8:30 da noite, mas ser mãe de um filho especial faz com que você carregue um cansaço psicológico e emocional que não parece ser possível de cuidar. Você acorda e vai dormir com aquela preocupação constante, com medo do telefone tocar de madrugada, com medo de acordar na manhã seguinte e não saber o que acontecerá naquele dia. E mães de criancas especiais tem este constante cansaço dia apóos dia, não por um tempo determinado como mães prematuras.

O cansaço é sem dúvida o maior obstáculo que uma mãe especial ou prematura tem que lidar e possivelmente o mais difícil de ser direcionado.

  • Eu tenho inveja.

Este sentimento é o mais complicado de se expor pois ninguém entenderá o seu sentimento, a não ser quem já tenha passado por isso. E eu gostaria de frisar que este sentimento existe em duas formas: mais agudo, logo após o nascimento prematuro, e mais brando, anos depois do mesmo.

Que mãe sonhou para si andar de ambulância antes do parto, ter que ouvir sobre porcentagem de sobrevivência de um feto de 6 meses e não poder ouvir seu bebê chorar depois de nascer? Nenhuma, por motivos óbvios, portanto cria-se dentro de si um sentimento muito esquisito de ciúmes, de inveja, para com mães que curtiram sua gravidez sadia de 9 meses e bateram as famosas fotos cheias de sorrisos da porta da maternidade.

Por que, justo eu, de tantas mulheres mundo afora, tive que passar por tudo isso?
Eu que não fumei, que não bebi, que so comi alimentos saudáveis, que curti como ninguém cada segundo daquela gravidez?
Pois é, não há respostas para estes por quês, e isso faz com que este sentimento chato de inveja cresça. Não de maneira negativa demais, que atrapalhe sua vida, mas que deixa aquela pontinha de inveja latejando de vez em quando.

Lembro uma noite em que vimos uma das enfermeiras da Bella, que estava grávida e depois ganhou bebê enquanto Bella AINDA estava no hospital, esperando o elevador. Reconhecemos ela de longe e vimos pelo tanto de rosa que era uma menininha sentada no bebê conforto, saindo da porta da maternidade, e aquela enfermeira, aquela mãe, que sabia como ninguém o que passamos com a Bella, nos olhou com compaixão e disse:

” A vez de vocês tambem chegará, eu prometo.”

Muito triste, me dói ate hoje, só de lembrar.
E como não sentir inveja?
 

  • Eu me sinto sozinha.

O motivo pelo qual eu chorei tanto ao ler estes pontos foi porque a soma deles resultam neste sentimento de solidão que só uma mãe” especial” consegue sentir de maneira tão específica. Você tem o apoio do marido, você tem o apoio incondicional da sua família, você têm ligações e emails carinhosos dos amigos, voce tem todo o suporte que precisaria para vencer esta batalha sem grandes traumas, mas voce se sentea sozinha todos os dias, o dia todo, da hora de acordar até a hora de dormir.

Por quê?

Por quê você está cansada, por quê você tem saudade do sonho que era para ser e não foi, por que você tem inveja do que outros tem (ou não tiveram), por quê você sabe que os próximos dias serão tomados por exames e termos médicos. Não existirá ninguém no mundo que na sua cabeça, entenda exatamente o quão dificil tudo aquilo é.

  • Eu sou humana.

Este ponto escrito pela autora parece similar ao cansaco e solidão, mas entendo o que ela quer dizer. No meio daquele turbilhão de emoções, de alegrias, de tristezas e de dúvidas, você às vezes sente o terrível sentimento de “gostaria de ter minha vida de volta”, o que dói demais no seu coração pois você olha para frente e vê a sua vida dentro de uma incubadora, ligada a inúmeros fios, ou vê seu filhote tendo que lidar com dificuldades que ele não deveria ter que lidar.

E aí? Como lidar com este sentimento?
Não faço a menor idéia, este é pior do que a inveja, pois este sim coloca à prova o seu amor de mãe, e pensando mais profundamente sobre o assunto, acredito que ele esteja ligado a distãncia que existe logo que o bebê nasce (no caso da prematuridade). Você não o toca, ele não pertence a voce, ele pertence aos médicos que são responsáveis por sua saúde e segurança, e ao ver-se tão inútil naquela situação, você pensa:  Por que passo 12 horas aqui dentro?”.

  • Quero falar sobre o meu filho… não quero falar sobre o meu filho.

Esta autora é o máximo, conseguiu unir em uma pequena lista todos os pontos importantes de uma mãe “especial”. Hoje eu tenho o maior prazer em falar sobre a tragetória da Bella, inclusive sobre os piores dias e  diagnósticos, pois cada um deles faz a sua vitória ainda maior, mas no olho do furacão você não quer falar não. Não falei muita coisa para meus pais, não falei muito para os amigos, ninguém entenderia, então para que falar? Na época atualizava meu blog familar todos os dias, mas somente com as boas notícias e um pouquinho das ruins, e ainda assim filtradas.

É a vida da mãe especial, se manter forte para seu filho mas com o coração partido por dentro.

Que este post gigante encontre alguns corações partidos de mães especiais e que elas não se sintam sozinhas, por há muitas outras delas passando por isso.

19 Comments on Coisas que você não sabe sobre pais de crianças especiais

  1. emma
    31/05/2012 at 7:24 am (8 years ago)

    Rita,
    Acho q esse sentimento da inveja nunca irá se curar, nāo é mesmo?
    A minha filha mais velha nasceu de 38,5 semanas e foi tudo lindo e maravilhoso. Entāo me pergunto: já passei por toda essa felicidade de poder sair do hospital com meu bebê nos braços após 41 horas do seu nascimento e mesmo assim eu tenho inveja das outras māes pq eu nāo pude fazer o mesmo com o meu segundo fiilho que nasceu prematuramente?
    O meu remėdio para esse pensamento negativo é parar e observar como meu filho está lindo hoje, esperto, inteligente, se desenvolvendo normalmente… Nāo cura a ferida, mas é um otimo curativo.
    Beijocas,
    Emma.

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  2. Kellen Bittencourt
    31/05/2012 at 11:30 am (8 years ago)

    Olá Rita, conheço mais de 600 mães nesse universo especial, com as mais variadas histórias de luta e superação muitas abandonadas pelos maridos que não aguentam o fardo de ter um filho especial, mães não com um, mas dois, até três filhos especiais, muitas tristezas e alegrias, síndromes raras e muito delicadas que exigem 24 horas de atenção, crianças prematuras cheias de sequelas, trabalhei durante 8 anos como Arte Terapeuta na APAE, instituição que atende portadores de deficiência intelectual, como chamamos hj, só quem vive neste universo sabe o que são todos esses sentimentos de dor, eu mesma não quis ter mais filhos depois que comecei a trabalhar lá, tive medo, tbém tenho uma irmã nascida de 6 meses, eram gêmeas, mas a outra não sobreviveu faleceu com 7 meses de vida, minha irmã teve como berço uma caixa de sapatos, e hj vive muito bem, embora surda e muda, não trabalho mais na APAE, mas estou em contato direto com várias amigas que ainda estão lá, e acompanho com frequência as vitórias e as derrotas! Não sei qual é hj o quadro exato da sua filha, se tem sequelas ou não, se as sequelas estão em vc e não nela, e não desmereço a sua dor, pois minha mãe sofreu como vc em uma época que sequer havia recursos, mas como vc mesma disse muito bem, a vida de uma mãe especial é se manter forte, e elas são, mesmo na solidão da sua dor, ainda que rodeada de pessoas! Acredito que com o tempo a sua dor e a sua "inveja" não irá mais encontrar lugar na sua vida, a própria Bella tratará de apaga-las! Bjoooosss (desculpe se falei demais)

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  3. Marion
    31/05/2012 at 1:13 pm (8 years ago)

    Um post especial para pessoas muito especiais. Não passei por isto, mas percebo o quanto tuas palavras e da outra blogueira podem ser fundamentais para alguém que estiver nessa situação! Abs.

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  4. Lindsey Vieira
    31/05/2012 at 5:45 pm (8 years ago)

    Lindo post Rita. Tenho um filho nascido a termo, portanto muitos sentimentos não posso compartilhar contigo e outras mães especiais.
    Mas suas palavras são sempre doces mesmo para um assunto um tanto amargo. Não deixe de dividir seus sentimentos e lembranças, sei que assim como eu, outras leitoras também gostam de suas palavras! 🙂

    Reply
  5. Sandra Nogueira
    31/05/2012 at 7:54 pm (8 years ago)

    Cara Rita,

    conheci seu blog através de um comentário que vc deixou para mim na história que publiquei sobre meu filho (hj anjo) Jorge no Projeto Pequenos Guerreiros e a partir daí nunca mais deixei de seguir vc e Bella…porque tbe tenho a Helena que é prematura e especial…mas vamos lá…

    as sequelas dos nossos filhos doem nas nossas almas e marcam profundamente os nossos corações, mas eu acredito no poder remediador do tempo…ele curará as feridas sejam elas profundas ou superficiais. as condições especiais de nossos filhos durante e pós alta da UTI são difíceis mesmo de lidar, mas são tbe as mais gostosas porque a cada pequeno passo sabemos que uma imensa batalha foi vencida…

    não deixe de comentar sobre prematuridade não!!! seus posts são um refresco na vida das mães especiais.

    bjo

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  6. Ela
    31/05/2012 at 7:58 pm (8 years ago)

    Quando tive os meninos com 29 semanas sentia tanta saudades da minha barriga.. queria tanto ter vivido tudo como comumente ocorre com outras mulheres. Mas hoje, passado quase um ano, tudo ficou pra trás. Parece que pus uma pedra na questão.. não que me recuse a falar, mas passou… e nem toco mais no assunto..
    .
    Fiquei "apenas" 60 dias com eles na UTI.. foi tudo muito duro, mas acho que fiz uma coisa importante. Eu descansava. Tirava o leite pela manhã no hospital, mas não ficava lá. Até porque as visitas só começavam à tarde. E, sinceramente, isto era bom, porque nos dava a chance de descansar. Se as visitas fossem durante o dia todo eu acabaria passando o dia todo lá.
    .
    Então, eu acordava "tranquilamente", ia ao hospital tirar o leite, o deixava na UTI, perguntava pelos bebês (era só o que podia..), voltava pra casa, almoçava na minah mãe e só depois das 14 hs eu ia ao hospital. Dia sim dia não eu ficava até as 22 horas, saindo da UTI apenas para um café com pão de queijo. E nos outros dias eu ia embora as 19. Quando os meninos já estavam estabilizados, dávamos uma volta, íamos comprar alguma coisa pra eles, comíamos uma pizza… enfim… tentávamos descansar a cabeça e o coração.
    .
    Sei que a presença dos pais na UTI é muito importante para os bebês, mas sei também que precisamos manter a sanidade para lidar com a situação. O que presenciei foi que as mães que mais ficavam no hospital eram as mais estressadas e deprimidas. E as que se permitiam se libertar um pouco do ambiente hospitalar tinham melhores condições de apoiar seus filhos.
    .
    Mas é óbvio que cada pessoa funciona de um jeito. Meu marido queria saber os detalhes todos do que estava acontecendo com cada bebê. Ele vasculhava tudo o que podia dentro da UTI, queria saber tudo, entender tudo. Procurava os médicos, fazia um milhão de perguntas todos os dias. Pra ele funcionava.
    .
    Eu só queria saber uma coisa: "meus meninos estão bem?" Se sim, não quero saber mais nada. Se houver algum problema, conte-me, por favor. Mas eu nem queria saber daquelas intercorrências que são muito comuns e que provavelmente seriam superadas. Era o meu jeito de lidar com a situação.

    Reply
  7. Ela
    31/05/2012 at 8:07 pm (8 years ago)

    Ah, só mais uma coisa… eu tb tenho inveja das outras mães… 😉

    Reply
  8. Danielly Meier
    31/05/2012 at 9:19 pm (8 years ago)

    A Rita e a sua sensibilidade… Adoro as tuas palavras, guriazinha e adorei o post. Bj

    Reply
  9. Patríciatrr
    01/06/2012 at 2:58 am (8 years ago)

    Nossa Rita, estou aqui chorando com seu texto, eu entendo, ou melhor "acho" que entendo o que você passou(saber realmente só vai quem passa por isso) porque minha sobrinha Alice, nasceu em Nov do Ano passado prematuramente, ficando até Fev, foi uma grande agonia para todos nós da família, muito sofrimento mesmo e também muita alegria a cada vitória, eu podia ver no rosto de meu irmão e cunhada a dor e sofrimento que estavam passando, no Natal então, foi uma barra porque se faltava um pedacinho nosso lá com a gente, imagina pra eles, mas graças a Deus, como a Bella, hoje a Alice está super bem, se desenvolvendo perfeitamente, o dia que ela veio para casa, foi uma alegria imensa, agora ela está linda(tem fotos dela no meu post das Pequenas Felicidades – Post 10), cheia de saúde, uma benção, é uma vitória muito grande e agraço a Deus todos os dias por isso.
    Me emocionei também porque minha mãe também sofreu muito, eu nasci de 6 meses também, porém não entrei para a estatística aqui do Brasil, sem contar que ha 41 anos atrás os recursos eram muito menores, ainda assim minha mãe esteve sempre a meu lado e o melhor de tudo, ficou de coração mesmo, porque fui adotada, minha mãe biológica, me deu ainda na barriga.
    Um grande beijo.

    Reply
  10. rita
    01/06/2012 at 3:08 am (8 years ago)

    Emma!

    É verdade, curar nao cura, mas é um otimo curativo, e devagarinho vamos esquecendo as coisas ruins e lembrando das boas ne?

    Beijos grandes e prometo por tudo o que é mais sagrado responder teus emails ESTE FINAL DE SEMANA.

    Rita

    Reply
  11. rita
    01/06/2012 at 3:11 am (8 years ago)

    Kellen,

    Fiquei muito emocionada com o seu comentario, eu só imagino a barra que é trabalhar em um ambiente assim, sei que é dificil, e sei mais ainda que só uma pessoa muito bondosa pode trabalhar com criancas, ainda mais especiais. Portanto parabens, és uma pessoa iluminada que deve ter feito a alegria de muitas maes encontrando dificuldades para assimilar sua mais nova realidade.

    Gostei muito da tua frase AS SEQUELAS ESTAO EM VOCE E NAO NELA, acho que vai ate render post, pois é uma verdade verdadeira, as sequelas estao somente em mim e nada nela. Ela esta otima, mas sou eu quem vivo com aqueles sentimentos mal digeridos ainda.

    Amei seu comentario, muito obrigada, me fez refletir bastante sobre este assunto.

    Beijinhos
    Rita

    Reply
  12. rita
    01/06/2012 at 3:12 am (8 years ago)

    Marion,

    Tambem penso assim, as vezes nao quero falar de assunto pesados, mas quando eu mais precisei eu nao tinha informacao, por isso hoje eu procuro abordar estes sentimentos mais complicados aqui, pois sei que ajudam outras maes.

    beijinhos
    Rita

    Reply
  13. rita
    01/06/2012 at 3:13 am (8 years ago)

    Oi Lindsey

    Muito obrigada, procuro ser sensivel ao maximo na hora de escrever sobre estes assuntos dificeis pois qualquer palavra mal explicada gera mais desconforto do que ajuda.

    Que bom que estou acertando entao.

    Um beijo
    Rita

    Reply
  14. rita
    01/06/2012 at 3:16 am (8 years ago)

    Sandra

    Tu sabes que sinto um carinho muito especial por ti, Helena e Jorge, portanto receber um recadinho seu é sempre muito especial para mim.

    Gosto demais na maneira como tu expressa teus sentimentos com relacao a prematuridade e a tudo o que fez parte da historia de voces, escreves com muita sinceridade e muito carinho, alem de muita sabedoria, quero ser como tu quando eu crescer! De verdade.

    É verdade, a prematuridade doi na alma de uma mae, mas ao contrario do que eu imaginei ate pouco tempo atras nos devagarinho vamos esquecendo das dores e apreciando ainda mais as coisas boas, as pequenas e grandes vitorias.

    Beijos enormes para ti e Heleninha.
    Rita e Bella

    Reply
  15. rita
    01/06/2012 at 3:21 am (8 years ago)

    Ela querida!!

    Te entendo totalmenteeeeeeee.
    Sabe que HOJE se eu tivesse outro prematuro eu acredito que faria o que tu fizestes, de verdade.

    Na epoca, porem, pelo choque do nascimento tao cedo, por estar tao sozinha sem nenhuma familia para me fazer companhia, pelo Bryan ter que trabalhar o dia todo durante aqueles quase 4 meses, era inconcebive para mim ficar em casa, eu simplesmente nao conseguia. Primeiro por que so de pensar nela sozinha durante o dia todo, sabendo eu que eu poderia ir visita-la 12 horas por dia, no Canada é permitido….e segundo por que eu nao conseguia ficar sozinha em casa, eu tinha ataques de ansiedade, medo do telefone tocar, medo de tudo, sindrome do panico talvez, nao sei.

    Entao eu escolhi na epoca *ou a situacao se escolheu por si so* passar o dia com ela e com isso arcar com as conseguencias de SABER DEMAIS.

    Eu soube de muita coisa que nao deveria, uma pena mesmo, mas fazer o que? Hoje eu faria diferente eu acho.

    Beijos enormes

    Reply
  16. rita
    01/06/2012 at 3:22 am (8 years ago)

    Dani amada,

    Obrigada amiga!
    Adoro que tu me adora..hahaha

    Beijos em ti e no lindo do Adrian

    Reply
  17. rita
    01/06/2012 at 3:23 am (8 years ago)

    Pati!!!!!

    Que historia linda, emocionada fico eu so de imaginar o coração da sua mae tendo que lidar com os sentimentos de mae prematura!

    Ai meu Deus, meu coracao nao aguenta, chorei e tudo so de pensar nela.

    Que abençoada que és por ter uma mae tao maravilhosa! E de fato, ha decadas atras tudo era tao diferente, tu es um milagre, 6 meses até pouco tempo atras, seja 10 anos atras, ja teria grandes dificuldades de sobreviver.

    És uma vitoriosa.

    Vou visitar teu blog para conhecer mais da tua historia.

    Beijocas

    Reply
  18. Mary
    01/07/2012 at 9:37 pm (8 years ago)

    Deus continue te Abençoando !!!
    Só quem sente que sabe…
    Deus quer que com suas tribulações,
    vc passa mais força e perseverança
    para outras e vc conseguiu.

    ♥Mary♥

    Reply
  19. Anonymous
    23/08/2013 at 7:08 pm (7 years ago)

    Com 34 anos de idade, acabo de ter uma bebezinha linda com sindrome de down…
    Há exatamente uma semana recebi o melhor presente, e ao mesmo tempo a notícia mais difícil que eu poderia receber…
    Tudo saiu normal em todos os exames pré-natais e Valentina, minha bebê, foi muito, muito esperada… Depois de um aborto espontâneo e muita dificuldade para engravidar, conseguimos na primeira inseminação artificial… Tive os 9 meses mais felizes da minha vida!
    Parece que ainda estou sonhando e que vão me acordar e dizer que foi um pesadelo… Ainda não posso acreditar no que está acontecendo… Procuro ajuda mas sinto que nada nem ninguém vai ser capaz de curar essa dor.

    Reply

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