Quando se trata de prematuridade e dos efeitos e sequelas que ela traz a uma família, imagens falam mais que palavras.

 
 
 
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Não somos uma estatística, somos uma família como qualquer outra.
Aconteceu conosco, pode acontecer com você.
Nos ajude a divulgar a causa prematura e a acabar com a prematuridade extrema, a principal causa da morte de bebês no mundo todo.
Compartilhe este post na sua página do Facebook.

* ATUALIZAÇÃO*

Recebi um comentário ótimo neste post.


A Mari perguntou como exatamente ajudar a divulgar a prematuridade pode ajudar a acabar com ela.


Ótimo Mari.


Me expressei mal, o que quis dizer foi o seguinte.

Até você ser mãe prematura, você não tem a menor idéia do que isso significa, jamais entenderá as repercussões de um bebe tão doente no hospital.

A vida de você e da sua família pára ali, no dia do parto prematuro:

  • Se você trabalhava, entrará imediatamente em licença maternidade
  •  Não existe licença maternidade para pais prematuros
Uma das maiores injustiças no MUNDO, país nenhum até onde sei tem uma licença especial para pais prematuros. Você gasta sua licença inteira dentro do hospital e quando finalmente receber alta, se tiver esta sorte, você não terá o direito de ficar em casa com seu bebê por alguns meses. tendo que abrir mão de trabalhar para cuidar do seu bebê, que na maioria das vezes ainda precisará de cuidados especiais.
A Bella por exemplo, recebeu alta ainda com o Broviac, acesso venoso central, no seu peito, e tinhamos que cuidar dele todos os dias. Isso não é “festa com o bebê em casa”, estamos falando de procedimentos médicos complexos para pais fazerem em casa. Depois Bella teve que ser internada no hospital novamente para passar por um procedimento para ter o acesso central retirado.
Acesso venoso central de bebês prematuros = o mesmo usado por pacientes com câncer

  • O bebê prematuro poderá sofrer sequelas
Sejam elas pequenas, graves ou severas, se seu filho precisar de cuidados especiais, vacinas especiais, enfim, dificilmente países como o Brasil cobrirão os gastos com estes cuidados e procedimentos.
A família prematura é largada as traças sem ajuda alguma do governo no que diz respeito cuidar de uma criança tão especial que exige cuidados tão complexos e caros.

    • Síndrome do Stress Pós Trauma
    Você passa por traumas tão grandes vendo seu filho entre a vida e a morte, que você pode desenvolver esta síndrome. Eu tenho certeza absoluta que eu tive e ainda tenho resquícios desta síndrome. Na época que minha filha nasceu eu não conhecia ningém com um bebê prematuro extremo como a Bella, não existiam blogs sobre este assunto como existem hoje, eu não tinha absolutamente ninguém para conversar sobre nada do que eu sentia, me sentia absolutamente sozinha.
    Para quem não sabe, há pesquisas científicas que provam que pais prematuros sofrem desta Síndrome da mesma forma que soldados voltando da guerra. É tão traumatizante você viver nestas situações extremas, ver outras crianãs não sobrevivendo do seu lado, vendo seu filho em estado crítico, que esta síndrome marcará você para o resto da sua vida.

    **

    Estas são apenas 3 das “sequelas” que a prematuridade causa em uma família….para dizer o mínimo.

    A idéia era não me alongar neste post, mas como o meu comentário causou confusão para uma mãe, achei melhor explicar tim tim por tim tim.

    Se não houver uma sensibilização para com a prematuridade, esta realidade nunca mudará!

    Em que exatamente a sensibilização e a divulgação ajudam?

    • Tentarmos mudar as leis que regem a LICENÇA MATERNIDADE

    • Criar uma licença PATERNIDADE, para que os pais possam estar presentes em certos momentos críticos do bebê, sem isso afetar ou ameaçar seu emprego.

    • Garantir que a criança prematura tenha o direito de seguir seu tratamento, por mais caro que ele seja….custeado pelo governo! É para isso que pagamos impostos, pô!

    A vacina Synagis custa 70 mil reais no Brasil para um tratamento de 6 meses ( 6 injeções apenas). Que família tem este valor para pagar?

    Bella recebeu seu tratamento DE GRAÇA no Canadá!

    Isso me revolta!

    • Garantir que a mãe e pai prematuro tenham cuidados após a alta, para que os efeitos desta síndrome, se diagnosticada, não os afetem para o resto de suas vidas.

    Só conseguiremos que isso mude, divulgando, levantando esta bandeira, fazendo questão de dizer que sabemos que este problema existe e que estamos cientes de que o governo pode e deve cumprir a sua parte.

    Olha, eu não só divulgo esta causa como já mandei alguns emails para políticos em Porto Alegre….NENHUM nunca retornou os meus emails.

    Seguirei escrevendo.

    Não é nos calando que chegaremos a lugar algum!

    26 Comments on Dia Mundial da Prematuridade – ATUALIZADO

    1. Larissa ViviTodoDia
      17/11/2013 at 8:05 pm (4 years ago)

      Ai Rita eu fiquei com os olhos marejados ao ler todas as fotos, que coisa tão linda! Parabéns pela vitória da sua família inteira, parabens pela filha linda que vc trouxe ao mundo e que sobreviveu e parabéns ao seu companheiro por estar ao seu lado e lutar juntos!!!! Bjos

      Reply
      • rita
        18/11/2013 at 3:08 am (4 years ago)

        Obrigada minha amiga!

        Reply
    2. Yamily
      17/11/2013 at 8:17 pm (4 years ago)

      Eu me emocionei ao ler a sua historia através das fotos, vcs passaram por um momento muito dificil mas que teve uma continuacao linda, fico muito feliz pelo encorajamento que vcs dao a outras familias para continuarem, serem fortes e nunca duvidarem. Bjss!!

      Reply
    3. ღღღღ Cici ღღღღ
      17/11/2013 at 8:18 pm (4 years ago)

      Bella é vitoriosa, é linda!!
      Vcs todos são a prova de que o amor, a união e a fé move montanhas.
      Não tenho filhos, mas me emocionei demais com o post.
      Desejo muita saúde e muitas conquistas cheias de amor e tranquilidade, viu!
      Bjns
      🙂

      Reply
    4. Ana de Geo
      17/11/2013 at 8:21 pm (4 years ago)

      Parabéns pela sua força, Rita. Que Deus continue os abençoando. Passei por isso, em proporções menores, pois minha Maria nasceu de 26 semanas e também não guarda sequelas, mas as cicatrizes são como troféis. Beijo.

      Reply
    5. Ka
      17/11/2013 at 8:27 pm (4 years ago)

      Oi Rita,
      Lorenzo nasceu semana passada, mas por complicações depois da alta da maternidade voltamos para o hospital e ele ficou três dias na UTI neonatal da Perinatal do Rio. Foram os tres dias mais dificeis da minha vida, ver meu filho dentro de uma incubadora. Mas eu podia pegá-lo podia amamentá-lo na medida do possivel, passava as 12 horas ou mais ao lado dele num banquinho. Era dificil, estava com medo, mas era terrivel olhar para os lados e ver os prematuros. Seres tão pequenininhos que cabiam na mão. Ver as mães chegarem, trocarem olhares tristes. Colocaram Lorenzo num cantinho, acredito justamente para não chamar a atenção pois era um bebezão comparado a eles. Foi triste demais acompanhar a rotina, ir no banco de leite e retirar leite para ele ter a noite ao lado de outras mães. A rotina delas é pesada demais. Sofrida demais. E apesar de tudo, elas tentavam tocar a vida.
      No dia que Lorenzo foi para a unidade de tratamento intermediário, um dos prematuros passou por uma cirurgia e não sobreviveu. Todos os pais de todos os prematuros estavam na sala de espera, esperando, todos tensos. Lorenzo passou na incubadora em direção a outra sala e um dos pais virou para nós e falou: "Parabéns, foi promovido." Senti a dor daquele pai que ainda tinha seu filho entre a vida e a morte. E de forma egoista, me senti infinitamente feliz por meu filho estar se recuperando tão bem e tão rapido comparada aos outros. Quando passava pela sala, vi os pais da criança e a familia toda chorando, enfermeiros chorando, medicos. Todos tristes por aquele anjinho que teve uma passagem tão rápida e sofrida pela Terra.
      Sei que o que passei não foi nada comparado ao que outras mães passaram, mas passar um tempo ao lado delas me fez ter um respeito, uma admiração enorme. Aquelas crianças agora sempre estaram em minha lembrança e em minhas orações.

      Reply
    6. Sadhia Hage
      17/11/2013 at 8:28 pm (4 years ago)

      eu fiquei emocionada me fez lembrar que também sou mãe prematura ..meu baby nasceu de 7 meses …mas não ficou no hospital …mas eu tive infecção hospitalar e só pude amamentar ele quando ele tinha 3 meses …por causa dos remedios que eu tomei..fiz terapia para não perder o leite e depois amamentei feliz da vida ….

      Reply
    7. Gina
      17/11/2013 at 9:01 pm (4 years ago)

      Uma história incrível de superação, que uniu ainda mais sua família. Emocionante!

      Reply
    8. MARLENE
      17/11/2013 at 11:36 pm (4 years ago)

      Que família linda! E Bella está um lindíssima criança! Que Deus abençoe vocês com muita saúde, paz e amor, sempre!!!
      Bjs,

      Marlene

      Reply
    9. Anonymous
      18/11/2013 at 12:34 am (4 years ago)

      Oi Rita,

      Adorei o post, muito tocante!
      Minha filha tabém nasceu prematura, é exatamente como vc disse, gravidez roubada.
      Mas só fiquei com uma dúvida, como vc disse:
      "Nos ajude a divulgar a causa prematura e a acabar com a prematuridade extrema"
      Desculpe a minha ignorância, mas de que forma a divulagação em si irá acabar com a prematuridade extrema?
      Bjs
      Mari

      Reply
      • rita
        18/11/2013 at 3:09 am (4 years ago)

        Mati querida, volta la no blog que expliquei melhor.
        Obrigada pelo seu comentario, me expressei mal mas corrigi o meu pensamento la no blog.
        Beijinhos

        Reply
    10. Mãe da Loly
      18/11/2013 at 1:14 am (4 years ago)

      Chorei, não teve como!!!!
      Mas graças a Deus a sua história é de vitória!!! A minha tem os dois sabores, vitória e derrota, você sabe!!!!
      E quero muito alertar a todos que eu puder para evitar mais histórias tristes, estamos juntas nessa causa Rita!!!!
      E parabéns pela família guerreira!!!!
      Beijos,
      Dani http://www.maedaloly.blogspot.com.br

      Reply
      • rita
        18/11/2013 at 3:10 am (4 years ago)

        Dani amada.
        Eu sei 🙁
        Tens a vitoria e a derrota.
        Nao eh justo.
        Coracao partido por ti hoje 🙁
        Beijinhos grandes

        Reply
    11. Telma
      18/11/2013 at 11:09 am (4 years ago)

      Oi Rita, fiquei emocionada com o post, não tem como não se emocinar, ainda mais vendo como a Bella venceu e está linda! Que Deus abençoe a tua família. Um óptimo dia para vocês. Beijinhos

      Reply
    12. Maria Carolina
      18/11/2013 at 1:20 pm (4 years ago)

      Oi Rita!
      Que iniciativa linda!!!
      Muito obrigada por abrir seu coração e compartilhar a incrível história de sua família conosco. Sua experiência com certeza ajudará muitas mamães prematuras e também ajudará a conscientizar as pessoas sobre um assunto que não é abordado da maneira como deveria.
      Parabéns a vocês, pela luta e pela linda família. A Bella é uma princesa, uma princesinha guerreira!!!

      Beijinhos!!!

      Reply
    13. Ela
      18/11/2013 at 3:06 pm (4 years ago)

      Chorei também…. ainda agora, dois anos e meio depois do parto dos meus gêmeos, sinto tristeza quando vejo minhas fotos ao final da gravidez… gravidez roubada é um termo perfeito. Tive meus filhos com 29 semanas,

      Reply
    14. Anonymous
      18/11/2013 at 3:13 pm (4 years ago)

      Obrigada pela atenção, adorei a atualização 🙂
      Exatamente, me senti sozinha…por mais que tenhamos maridos, pais, mães, nada parece nos confortar o suficiente, é uma sensação de vazio, de falta de um Norte, sem perspectiva no amanhã, parece que vc não consegue mais fazer planos, sua vida está pausada por tempo indeterminado e vc não tem poder algum sobre isso. É uma sensação de impotência e por muitas vezes falha. Me perguntei por diversas vezes onde eu errei, será que se eu não tivesse me estressado tanto no trabalho (durante a gravidez), será que se eu não tivesse aberto o portão da garagem tantas vezes sozinha, será que se eu não tivesse feito caminhada na semana que a minha bolsa rompeu prematuramente, será que se eu não….
      Por mais que a minha ginecologista e outros médicos tenham me falado que a causa da prematuridade é algo ainda obscuro, não se tem muitas informação sobre para afirmar que o que causou a prematuridade foi o fato x ou y. Com excecao de infecções, aí sim, eles podem afirmar a causa.
      Outra coisa que me afetou muito foi que sempre fui meio "germ freak", tenho TOC diagnosticado (bem antes da minha gravidez) mas nada grave.
      E o fato de para entrar tanto na UTI quanto no Lactáreo (onde retiramos o leite para o baby) era necessário lavar muito bem as mãos (OBVIO!), esfregar com uma buxinha descartável e tal. Quando ela foi finalmente liberada e pudemos traze-la para casa eu continei com toda essa limpeza por quase 1 ano, lavava minhas mãos muito mais de 40x por dia, e depois de lavar passava o alcool gel (mesmo estando em casa). Resultado: A pele das minhas mãos ficou extremamente ressecada e sangrava muito nas pequenas fissuras do ressecamento. Foi complicado para eu processar e parar de me torturar e me machucar lavando tantas vezes as minhas mãos. Hoje, depois de 2 anos e 4 meses posso dizer que está tudo bem. Mas eu fiquei neurótica com a limpeza por um bom tempo, achava (estava completamente vulnerável) que se eu não limpasse bem ela poderia adoecer e voltar novamente para a UTI.
      Você explicou muito bem, acho que a luta pela causa é justamente essa: Precisamos que todos os bebês prematuros tenham o direito de ter todo o tratamento gratuíto. Pois certamente muitos deles, infelizmente, não sobrevivem pelo fato de não terem acesso ao tratamento devido.E claro, assitência aos pais é fundamental.
      Obs1: Meu médico me disse que existe uma injeção de um hormônio (não me lembro o nome no momento) que é administrada em casos de histórico de gravidez prematura. Ou seja, no meu caso, na proxima gravidez provavelmente terei de tomar para tentar evitar o risco de outro parto prematuro. Imagino que a mamães do SUS não devam ter esse tratamento gratúito.
      Obs2: Estava conversando com o meu marido que seu post além de conscientizar de que precisamos lutarmos por tratamento gratuiito também é importante pois dá ESPERANÇA. Acho que isso é algo que todas as famílias que estão nessa situação precisam, esperança de que existe tratamentos em casos extremos e que podem ter sucesso sim. Sua filha é o melhor exemplo disso. Acho que ela ajuda a manter a chama acesa nos corações dos pais que estão naquele longo túnel a ser percorrido.
      Um grande beijo no seu <3
      Mari

      Reply
    15. Lauisa Nogueira
      19/11/2013 at 2:29 pm (4 years ago)

      Oi Rita muito emocionante e gratificante ver esse post..lindas fotos, linda mensagem…eu vi dois caso de amiga que tiveram prematuro extremos e sei como é difícil passar por essa batalha, meu sobrinho nasceu de 8 meses e os 4 dias que ele passou na UTI não sei nem como descrever a angustia e sofrimento..minha irmã teve amnésia e até hoje aqueles dias são críticos para todos nós…iremos sim divulgar, criar uma corrente se sensibilização para os políticos…só quem passa por esse sofrimento sabe o tamanho do problema..beijus e divulgando claro

      Reply
    16. Sandra Nogueira
      19/11/2013 at 8:00 pm (4 years ago)

      Oi Rita,
      lindo post, como sempre generoso e incentivador…a minha história vc já sabe, né? Perdas, ganhos, sequelas e luta, mas sempre olhando além, criando estratégias de vida para a minha pequena…incentivada por vc escrevi dois posts divulgando faces da prematuridade no blog…não ficaram como os seus, mas revelam um pouco do que é ser uma mãe prematura. Parabéns Bella, Rita e Bryan, vocês são a imagem e a esperança por dias melhores para nós que passamos por tudo isso! Bjoos

      Reply
    17. Tatiana Lins
      20/11/2013 at 1:23 am (4 years ago)

      Estou emocionada com sua história e sua lição. A vitória sempre vem, parabéns pela linda e unida família, Com certeza ajudará outras famílias.Vamos divulgar.. Bjo e tudo de bom !

      Reply
    18. Caroline Carvalho
      20/11/2013 at 3:02 am (4 years ago)

      Rita, estou aqui chorando muito. Pensando em tudo o que passamos com nossos passarinhos prematuros.
      O fato de que a prematuridade é uma situação sensível e muito difícil por que a família passa é algo que não é dimensionado em palavras. Viver para saber, sofrer e viver. Nós aqui passamos 30 dias com os dois hospitalizados e temos todos, algum tipo de resquício do que passamos. Osdois tem ainda hoje terror noturno, nós sentimos medos constates de perdê-los, ainda acordo a noite para verificar se não fizeram pausa reapiratória.
      Parabéns pelo post lindo e emocionante.
      Beijos

      Reply
    19. Pâmela
      03/12/2013 at 4:43 pm (4 years ago)

      Ai me emocionei muito com esse post!!! Talvez, ainda mais, por estar exatamente com 25 semanas…

      Bjos

      Reply
    20. Paty
      31/03/2014 at 5:23 pm (3 years ago)

      Oi, Rita! Muito legal seu post!
      Eu nasci de 26 semanas, mas isso a 30 anos atrás. Tive e tenho sequelas até hj. Sou de Porto Alegre tb, vou procurar ler mais para ver no que posso ajudar!
      🙂

      Reply
    21. Quero ser mãe
      17/11/2014 at 4:13 pm (3 years ago)

      Fiquei emocionada com a história da sua família…sua filha é linda e muito abençoada!
      Vamos divulgar sim para que mais bebês possam ter o mesmo final feliz que vocês tiveram…
      Que Jesus continue abençoando sua família!

      Reply

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