Iniciative nos Estados Unidos

Anos atrás eu acompanhava um blog de um prematurinho americano, que depois de uma brava luta, veio a falecer. Nunca me esqueço do relato daquela mãe durante os últimos dias do menino, em que ela contava com emoção um presente que havia recebido na UTI Neonatal americana: Beads of Courage (Pedras da Coragem).
Há um programa em algumas UTIs americanas que dão pedras especiais para os pais prematuros guardarem com carinho durante os intermináveis dias difíceis dentro de uma UTI. Cada pedrinha representava um marco na luta pela sobrevivência daquele bebê.
Ai…não posso nem escrever isso que já tô aqui aos prantos.
Droga.
Ok, voltando…
Aquele bebezinho se foi, mas sabemos que milhares de prematurinhos sobrevivem a cada dia, sendo Bellinha uma delas, e a cada dia, a cada ano que passa, estes números vão aumentando, devido a maior capacidade da medicina em entender a vida prematura e tratá-la. Hoje, ainda mais do que há 4 anos, eu enxergo a prematuridade com olhos muito mais esperançosos.
Ontem descobri uma lembrança, um presente fantástico para mães prematuras que estão vivendo dentro de um hospital NESTE MOMENTO, vivenciando a montanha russa de emoções e medos, na verdade sobrevivendo a este tempo impossível que é acompanhar a vida do seu filhos nas mãos médicas.
Há uma empresa americana chamada Peek A Boo NICU que tem um projeto fantástico e muito parecido.

Muito parecido com a idéia das “Pedras da Coragem” dos hospitais americanos, mas algo que a mãe mesma (ou o pai, ou um familiar ou amigo querido, que tenha a sensibilidade para isso) poderá comprar e ter para si….não como um presente, mas como uma forma de olhar algo CONCRETO que mostre que seu filho está vencendo UM A UM os obstáculos para ir para casa.
Se eu voltasse 4 anos no tempo, eu compraria TODOS os pingentes e adicionaria um a um a uma pulseirinha como troféu por cada obstáculo vencido. A cada pequena vitoria, la iria o pingentezinhos simbolizando aquele momento.
Eu sou tão manteiga derretida que a cada mensagem sobre cada”pedrinha”, as lembranças voltavam e eu chorei litros olhando a delicadeza de cada pingente, a sensibilidade de quem criou este “projeto”. Certamente foi uma mãe prematura para fazer uma coisa tão linda e que toca fundo no coração de quem já passou por isso.
As mães prematuras que lêem este blog vão ter que pegar seus lencinhos de papel para enxugar as lágrimas a cada lembrança difícil, mas ao final do post valerá a pena ter chorado, pois você verá concretamente quantos obstáculos você e seu filhote viveram e venceram. A razão pela qual eu chorei tanto ao escrever este post, ao ver e ler cada foto e mensagem sobre cada pingente, é que eu nunca tinha parado para pensar concretamente em todas as dificuldades que a minha filha passou. Já pensei, é claro, mas os pensamentos são muitos nublados, uma coisa só, jamais uma lista de tudo o que ela viveu e superou, emociona demais uma mãe prematura enumerar tudo e ver que….puxa….conseguimos. Ou para as mãezinhas que infelizmente foram para casa sozinhas, abrindo as mãos e deixando seus anjos alçarem vôo, perceber que o anjo está lá em cima, mas que a luta foi real, foi concreta e foi vencida sim, apenas de maneira diferente.
Compre os pingentes aqui, uma lista completa dos 21 disponíveis:
A tartaruguinha: O primeiro bichinho a simbolizar a UTI Neonatal, a primeira coisa que os pais ouvem quando são apresentados a sua nova realidade “Devagar e sempre se vence a luta”. Lembro quando o medico me disse que Bella ficaria ao menos 14 semanas no hospital, eu me peguei pensando “Nossa, 14…tanto tempo”, sem nem entender que se ela nasceu 14, 15 semanas antes do tempo, ela precisaria destas mesmas semanas para crescer.
A girafinha: O meu choro começou aqui. No exterior, os bebês em estado crítico são “guardados” nas famosas girafas, as incubadoras mais caras que existem (por curiosidade, mais de 100 mil dólares por uma incubadora-girafa). A girafinha simboliza o calor, o conforto do bebê. Voce saber que seu bebe esta dentro de uma girafa nao serve de consolo para ninguem, sinal de que ele esta muito doentinho, mas ao mesmo tempo saber que a girafa esta cuidando dele, acalenta o coracao de uma mae.
O leãozinho: É preciso ser muito corajoso para ser um bebezinho prematuro, e coragem é o que não falta para estes pequenininhos. Para ser um leãozinho você precisa ter o poder de um rei, muita força e  nobre coragem para vencer certos obstáculos….como conseguir sair da entubação e respirar sozinho. As mães prematuras entenderão a importância deste leãozinho, devem lembrar da angustia momentos antes de saber que ser bebe sera extubado.

A xícrinha de café: esta xícara representa a quantidade enorme de medicamentos que nossos bebês tem que tomar. No caso da minha filha, eh ate engracado, pois ela nasceu tao prematura, que seu cerebro nao lembrava de respirar, entao os medicos davam doses diarias de cafeina para o cerebro se manter ligado e lembrar de respirar.

A abelhinha: Mais choro….aff…..a abelhinha simboliza todos os procedimentos dolorosos que nossos bebês tiveram que passar na sua jornada de UTI. Todas as picadas, exames de sangue, cirurgias e demais provações. Acredito que este seja o pingente que mais doi fundo no meu coracao, saber que ela passou por tantas dores sem nem poder reclamar.

O cadeadinho: Este charm me emocionou muito, pois simboliza aqueles exames difíceis, onde seu mundo para até ouvir o resultado. Usar o cadeado com a chavezinha representa exatamente a luta dos pais e dos médicos, em encontrar a chave certa para a cura do seu bebê. 

O canguruzinho: Para aquele momento tão esperado em que seu bebê deitará no seu peito para sentir o seu calor o seu cheirinho, aquele momento em que esperamos com tanta ansiedade e que sabemos que poderá salvar a vida do seu filho. O bebê, a mãe, os médicos…todos sabem que o calor humano de uma mãe pode salvar a vida de um prematuro.

A vaquinha: A vaquinha simboliza a importância do leite materno na vida do prematuro, e a força que cada mãe prematura tem que fazer para produzir leite sem um bebê para mamar, para ver seu filho tomando o leitinho dado através de uma máquina. É difícil viu? Mas representa o crescimento e a nutrição do nosso bebê.
O patinho: Representa o primeiro banho do bebê na UTI. No caso da Bella, por ser tão doentinha por meses a fio, o primeiro banho foi dado por mim quando Bella tinha mais de 3 meses de vida (mesmo antes que a enfermeira, as enfermeiras canadenses dão este prazer para a mãe fazer primeiro)
A troca da primeira fraldinha: Outro momento tão esperado e temido pelas mães prematuras. Trocar a fraldinha de um bebê de 600 gramas como eu troquei foi dureza viu? Bella chegou a 600 gramas depois que nasceu e as enfermeiras deixavam que eu e o Bryan trocássemos sua fraldinha quando ela estava estável. Momentos tensos, mas lembranças maravilhosas.

Roupinha “da certeza”: Mais choro. Eita, desidratei escrevendo este post. Este pingente é muito especial. Aqui no canadá, por exemplo, eles não colocam roupinha em prematuros até eles estarem fora do estado crítico, até estarem mais crescidinho, até ele não precisar mais do calor mecânico da incubadora, até ele poder manter a temperatira do seu corpo. Bella levou meses até poder usar uma roupinha e a primeira vez que a vi com um coletinho de flanelinha eu quase morri de felicidade. A roupinha eh da certeza exatamente por simbolizar a saude, a certeza da cura, pois um bebe doentinha nao pode usar roupa.
O carrinho aberto: Simboliza a passagem do bebê da incubadora para a caminha aberta. Quando isso aconteceu com a Bella eu surtei achando que o meu bebê cairia da cama…hahahaha. Depois de meses e meses fechada na incubadora, você entender que seu bebê não pulará do cama aberta faz uma mãe prematura surtar. Um grande passo na jornada para ir para casa.
Teste do cadeirinha do carro: No canadá o bebê prematuro só recebe alta se passar no teste da cadeira do carro. Ele fica preso a poltroninha do carro, dentro da UTI, tendo sua respiração monitorada o tempo todo. Ele só poderá receber alta se ele não ter seu oxigênio oscilando durante 120 minutos. Momento tenso para os pais, se o bebê rodar no seu primeiro vestibular prematuro, ele só poderá refazer o teste no dia seguinte 🙂
O relóginho: O pingente mais importante de todos, simboliza a espera dentro da UTI, os dias e dias esperando seu filho crescer e sair do hospital. No meu caso o meu reloginho registrou 138 dias de espera, para ser mais exata 3.320 horas (eu calculei)  de muita esperança, de muitas e muitas e muitas lágrimas e também de muita paciência.

A borboletinha: Borbletas simbolizam graça e liberdade, e o momento do bebê receber alta simboliza sua verdadeira entrada no mundo. A primeira vez que ouvi um medico falar claramente no plano de alta da Bella eu achei uma coisa tao surreal que parecia o mesmo choque do dia que me disseram que ela nasceria naquela noite. Voce entender que voce pegara seu filho nos bracos e atravessara as portas da UTI Neonatal para ir para casa faz voce se sentir uma boeboleta mesmo, voando em direcao ao seu ninho.

A casinha: O sonho de toda mãe. Sem mais.

Estes pingentes acima são para a luta dentro da UTI Neonatal, mas existem outros igualmente lindos e significativos que representam o que ficou desta luta, aquela eterna lembrança adormecida, que de vez em quando acorda e nos faz lembrar de tudo o que vivemos.
Aqui os charms que comprarei para mim e para minha amada amiga Mercinha, minha companheira de prematuridade:

Cristal Murano “Voyage”: “A tragetória de uma viagem não está em desbravar novos lugares e paisagens, mas sim vê-los com outros olhos.” (Marcel Proust)

Tudo o que Bella e eu passamos serviu para que eu enxergasse a vida com outros olhos: agradecer mais, reclamar menos. É o que ficou disso tudo para mim. Estamos nesta vida para aproveitá-la e não para reclamar dela. Abriu meus olhos para sempre.

Cristal Murano simbolizando o nascimento com 24 semanas…para minha amiga e seu Luquinhas, que nasceu de 24 semanas.

Cristal Murano simbolizando o nascimento com 25 semanas, o nosso!

Cristal Murano simbolizando o prematuro extremo: Um bebê prematuro extremo é aquele nascido com em torno de 800 gramas ou menos de 26 semanas de gestação.
E para finalizar a corujinha, que representa os pais prematuros, visto que a coruja simboliza proteção, intuição e sabedoria. Acho que as Pandoras da Mercinha e da Ritinha aqui ficarão ainda mais lindas depois destes mimos tão especiais.
Ai ai.
Vocês que me conhecem sabe que eu AMO as pulseiras Pandora (ou Life, da Vivara, no Brasil), então saber que existem charms lindos e que representam tudo o que já vivi com a minha ex prematurinha me dá vontade de comprar todos! Mas quebrarei a regra e me darei de presente somente os que simbolizam o nosso momento hoje, as lembranças gerais que ficaram: a jornada, a gestação de 25 semanas e o símbolo da minha filha. Todos os charms que tenho até agora me foram dados, só comprei 1 até hoje, mas quebrarei a regra e me darei 3…

…é muito amor né, gente? Não dá para resistir.

9 Comments on Prematuridade: Post grande, apertem os cintos

  1. Mãe da Loly
    01/08/2013 at 3:39 pm (4 years ago)

    É de emocionar qualquer mãe de prematuro mesmo!! No meu caso, 2! Minha filha está aqui ao meu lado agora (dormindo ainda bem, para não ver minhas lágrimas) e meu anjinho, no céu, cuidando de nós aqui!!
    Achei lindo esse simbolismo todo, uma pena a prematuridade não ser tratada com igualdade no Brasil! O hospital que meus filhos iam nascer era ótimo mas não tinha 2 vagas disponíveis na UTI Neo quando minha bolsa rompeu, o hospital que eles nasceram nem o "mãe canguru" tinha… meu filho faleceu com 20 dias e eu mal o peguei no colo, não amamentei, não dei banho, nada!!!
    Só Deus mesmo pra confortar o coração de uma mãe!!
    E realmente passar por essa experiência faz reclamarmos menos… eu sempre penso que mesmo passando por tudo que passei, só tenho a agradecer por ter minha filha aqui comigo!!!
    Beijos Rita, parabéns pelo post!
    Dani (maedaloly.blogspot.com.br)

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  2. Rita do Botoezinhos
    01/08/2013 at 5:40 pm (4 years ago)

    Dani

    🙁

    Meus sentimentos pelo seu menininho, corta o coracao saber destas historias. O tratamento dado aos prematuros e pais de prematuros no Canada parece ser mais humanizado um pouco, nao sei exatamente por que, talvez por que como o Canada tem uma populacao tao pequena (30 milhoes no Canada todo) os hospitais nao sejam lotados, os profissionais nao sejam tao assoberbados de pacientes, dai sobra "tempo" para permitir estes pequenos gestos com os bebes e seus pais, permitindo que os pais cuidem mais, participem mais.

    Ai que bom ouvir que nao sou so eu que luto contra o mal das reclamacoes o tempo todo, fiquei taoooo chata depois da Bella, eu ODEIO ouvir gente reclamando de besteira. se esta doente ok, mas reclamando de tudo o tempo todo eu nao tenho mais saco.

    Vou visitar seu blog e conhecer voces e a historia da sua pitoca.

    beijinhos
    Rita

    Reply
    • Mãe da Loly
      01/08/2013 at 7:51 pm (4 years ago)

      Oi Rita, obrigada querida! ;*
      Exatamente essa a sensação que eu tive, de ser mais humanizado aí no Canadá… aqui muda muito de hospital para hospital e de profissional para profissional… Mas, não dá para voltar no tempo né? Tenho que aproveitar o presente e tenho certeza que aproveitei o que pude na época tb…

      Eu nunca tive muita paciência com pessoas "reclamonas" mas depois de tudo realmente fiquei bem chata tb!! rs
      Eu penso como vc, se tem saúde, "o resto é resto" sabe? Para tudo se tem um jeito nessa vida e reclamar não resolve nada!!!!

      Criei o blog tem uns 2 ou 3 meses, ainda estou começando… mas ficarei muito feliz em vê-la por lá!!!

      Um beijão,
      Dani

      Reply
  3. Ana de Geo
    01/08/2013 at 6:02 pm (4 years ago)

    É muito emocionante. Minha Maria Vitória é uma vencedora. Obrigada, Rita, por partilhar de coisas tão lindas. Me acabei de chorar aqui. Não tenho nada que simbolize aquele período que passamos no hospital, infelizmente. Nem fotos deixei que tirassem. A primeira foto dela foi com 3 meses, quando ela deixou o hospital. Mas esses pingentes são de uma pureza e verdade que fazem qualquer um chorar mesmo.
    Eu queria todos. Ah, Vitória (ou Docinho) nasceu de 26 semanas.

    Reply
  4. Mercia Silqueira
    02/08/2013 at 3:11 am (4 years ago)

    Amiga,
    Já li esse post 4 vezes…eu choro tanto q não consigo escrever…deixei pra agora à noite…
    Amiga, nós passamos exatamente pelas mesmas coisas, e não acho q seja apenas destino termos nos encontrado! Agradeço todos os dias a Deus por vc existir e sempre me amparar!
    Hoje fui até à Igreja eu e Luquinhas rezamos juntos por vocês, por nós, por termos conseguido completar essa pulseira, na vida real, e por termos nossos milagres ao nosso lado!!
    Muito obrigada!! Te adoro com todo meu coração!!
    Beijos

    Reply
  5. rita
    02/08/2013 at 4:43 am (4 years ago)

    Puxa Ana, 26 semanas?
    🙁
    Sempre choca saber o quao cedo um bebe nasceu, sempre fica esperanca de nao ter ninguem conhecido com um prematuro tao pequenininho 🙁

    Eu te entendo Ana, como Bella esteve muito doente por muitos meses, eu tambem nao tirava fotos nao, tenho de antes e depois dos tempos dificeis, nos tempos dificeis eu nao conseguia tirar foto, nao queria ter registrados aqueles momentos. Acho que tenho apenas 1 ou 2 fotos de quando ela estava doente mesmo 🙁

    Entao te entendo bem

    Eu surtei quando vi os pingentes, fiquei muito emocionada

    Beijinhos
    Rita

    Reply
  6. rita
    02/08/2013 at 4:44 am (4 years ago)

    Mercinha amiga, ja conversamos "ao vivo" sobre o post, entao so te mandarei um beijinho extra aqui.

    Eu

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  7. Fernanda Fatio
    02/08/2013 at 5:09 am (4 years ago)

    Ai, Rita, eu tô aos prantos aqui. Não sei o que é ser mãe de prematurinhos, mas só consigo imaginar o sentimento em cada uma dessas pequenas vitórias. Eu vejo a Bella hoje, tão linda e tão faceira, e não dá pra imaginar tudo que ela passou. Esse projeto é fantástico e essa pulseira é uma lembrança linda de um momento tão difícil.

    beijinhos!

    Reply
  8. Isabela
    02/08/2013 at 11:40 pm (4 years ago)

    Aff Rita, sem comentários…chorei um monte aqui lendo.
    Lembro quando você me escreveu pela primeira vez…eu super mal, preocupada com o cisto no ovário da Nina.
    Quando você me escreveu e contou sua história com a Bella.
    Desde sempre muito fã de vocês…guerreiras…Bella linda.
    bjs

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