Tenho duas amigas que considero minhas melhores amigas e parceiras de prematuridade: Monica, mae da Bia e dona do blog Projetos Pequenos Guerreiros, e a Mercinha, mae do Luquinhas gordosinho (como a Mercia o apelidou: gordo gostoso = gordoso). Foram as primeiras maes de prematuros que conversei a fundo sobre prematuridade.

Esta semana eh a semana mundial do prematuro, que busca conscientizar a sociedade sobre os problemas que englobam a prematuridade. A Monica escreveu um texto perfeito dedicado ao assunto, que colarei aqui no blog mais abaixo.

O tema escolhido pela Monica para a campanha de 2011 eh:

Bebês prematuros, pais com sequelas – as feridas da UTI neonatal que a sociedade não vê

Eu nunca tinha pensado no assunto sob esta otica, mas eh exatamente isso que eu sinto sobre a prematuridade. Gracas a Deus, e segundo estudos medicos, os nossos prematurinhos nao lembram de tudo o que passaram, de cada picada de agulha para exame, de serem incomodados a cada 3 horas, de nao poderem ter o colinho da mae por dias, meses ate, e se hoje sao vencedores, trazem consigo o doce prazer da falta de memoria sobre seu dificil comeco, mas e nos pais?

As sequelas de tanto trauma ficarao para sempre, serao um machucado aberto que nunca cicatrizara. Nos, maes prematuras, fomos privadas da tranquilidade de uma gravidez sadia, do prazer de ver a felicidade dos medicos e do seu marido dizendo EH UMA MENINA, VEJA COMO ELA EH LINDA. Ao inves, nao ouvimos uma palavra sequer, um chorinho de bebe, fomos deixadas a adivinhar se nosso bebe nasceu vivo ou nao. Aquele momento sublime de pegar seu bebe no colo no quarto, de receber visitas, de sorrir tranquila ao saber que seu bebe esta seguro nos seus bracos….isso jamais sentimos. Coube a nos a dura realidade da tenue linha entre a vida e a morte, entre a felicidade e a tristeza.

Nao eh justo.


A campanha de 2011 nao poderia ter melhor titulo, melhor definicao para a gravidade fisica e emocional que este assunto causa na familia prematura.


Deixo voces com as palavras da Monica.

Semana do Prematuro? Dia do Prematuro? Mas como assim vamos comemorar a prematuridade, algo que nos traz tanto e tanto sofrimento? Confesso que a primeira vez que ouvi sobre esse dia fiquei com uma pulgona enorme atrás da orelha! Pesquisei, pesquisei e o único texto que encontrei sobre a data foi o da médica americana, mãe de prematuros, Dra Jenifer Gunter, autora do livro Preemie Primer. Sem papas na língua, ela me fez entender direitinho sobre o que deveríamos refletir e a falta da atenção que a mídia mundial nos dispensa.

Dia 17 de novembro comemora-se mundialmente o Dia da Sensibilização Para a Prematuridade. SENSIBILIZAÇÃO, deixa eu colocar essa palavra em destaque para entendermos melhor do que se trata. Quando Beatriz nasceu, em 2009, 13 semanas antes do previsto, eu não tinha a menor ideia do que era um bebê prematuro. Não estou me referindo a etimologia da palavra prematuro. Bem sabíamos que prematuro era um bebê nascido antes do previsto que algumas vezes precisava ficar na incubadora para “ganhar peso”. Inclusive, a minha ingenuidade era tanta que minutos antes do parto de emergência eu achava que talvez Beatriz voltasse para casa comigo e a minha preocupação era o enxoval que ficaria grandão no seu corpinho. Fútil? Ignorante? Desinformada, com certeza.

E dia após dia aquele mundo de bebês minúsculos, profissionais habilidosos e tecnologia em prol da vida foi se abrindo para mim. Justo eu que achava que UTI era coisa para bebês que nasciam “com algum problema”. Minhas ultrassonografias eram ótimas, Beatriz era um feto saudável e lá voltava eu para o “só ganhar peso”. Até a aritmética estava ao meu favor quando fazia as contas do tempo que minha filhinha levaria para chegar em casa. Primeiro “um canal do coração aberto”, como assim? Depois uma hemorragia cerebral, hã? Amarelão, anemia, transfusões de sangue, dependência de Oxigênio, uma possível epilepsia… CALMA! Pera lá! Isso é um prematuro? E o peso? O peso era sim algo importantíssimo a se atentar para um bebezinho que chegou ao peso mínimo de um quilo e dez gramas. Estávamos no meio de um furacão e ainda assim conseguíamos comemorar cada grama ganho. Mas já não era mais “só ganhar peso”.

No Brasil, os partos prematuros representam entre oito e dez por cento dos bebês nascidos com vida, sendo que as gestações que se interrompem antes das 22 semanas ou quinhentos gramas são consideradas abortos, com muito raras exceções em relação ao peso abaixo do estipulado. Uma gestação deve durar entre 38 e 42 semanas, bebês abaixo de 37 semanas são considerados prematuros. A cada semana a menos dentro da barriga da mãe, diminuem as chances de sobrevivência e aumentam as chances de sequelas. Oitenta por cento das mortes neonatais (até o sétimo dia de vida do bebê) têm como causa alguma complicação trazidada pelo parto prematuro. Este último dado foi retirado da página 12 do Manual de Vigilância do Óbito Infantil e Fetal do Comitê de Prevenção do Óbito Infantil e Fetal, disponível no portal do Ministério da Saúde (http://portal.saude.gov.br/).

Durante as semanas que passei idealizando e pesquisando para este movimento, que achei por bem nomear de Semana do Prematuro, e até mesmo quando sentei para escrever este texto, imaginei fazer algo imparcial e científico. Peço desculpas, mas não consegui. Inspirada na Semana del Prematuro argentina, escolhi um tema para 2011: Bebês prematuros, pais com sequelas – as feridas da UTI neonatal que a sociedade não vê. Logo não havia como não me envolver.

Há cerca de um ano, dedico boa parte do meu tempo ao meu blog Projeto Pequenos Guerreiros, cujo objetivo é levar boas informações a respeito da prematuridade, de pais para pais. Das tantas mensagem que recebo por e-mail, noto que, na maioria dos casos, mesmo em hospitais públicos, os bebês foram atendidos por profissionais competentes e uma estrutura adequada. Infelizmente não vejo esse mesmo tratamento dispensado aos pais prematuros, em especial às mães, que costumam ficar horas e horas ao lado ou à espera de encontrar seu filho, tendo ainda o peso de produzir um dos mais importantes alicerces na recuperação do bebê: seu leite. Falta estrutura física e emocional. Falta informação. Falta colo. Falta conforto. Falta calor humano. Falta, muitas vezes, um prato de comida e água de boa procedência e gratuita para esta mãe que passa seus dias numa extero gestação que não previa.

Depois da alta, leva-se um bebê pequenino para casa mal sabendo por onde começar. Há os pais proativos, que buscam se respaldar de bons profissionais e informações para que seu prematurinho se desenvolva da melhor maneira possível. Mas há aqueles que por desconhecimento acreditam ter deixado a prematuridade para trás e engrossam os números de reinternações, bebês com atraso neuro-motor, cognitivo, de visão, audição, desnutrição e podíamos seguir por linhas e linhas as consequências que o nascimento pré-termo pode trazer.

O grande objetivo com a Semana do Prematuro é levar aos meios de comunicação a importância de:

♥ a necessidade de um pré-natal responsável, para que se evite um parto prematuro

♥ todos os riscos que envolvem a prematuridade, mesmo um feto perfeito pode sofrer muito as consequências de um parto antes do previsto

♥ estrutura física e emocional para suportar os pais de UTI durante e logo após a internação, cruzar os braços e colocar a culpa na cultura “de não ir em busca de informações” é muito mais trabalhoso e dispendioso do que apoiar mães e pais pelo período necessário

Nos ajude a divulgar! De 14 a 18 de novembro, este espaço estará aberto para a publicação de textos sobre a prematuridade e as sequelas emocionais que os pais carregam e afetam o desenvolvimento do bebê prematuro. Publique em seu site ou blog. Espalhe nas suas redes sociais. No Twitter use a hashtag #prematuro. Divulgue na sua empresa. Se você é profissional de saúde, divulgue esse material aos seus pacientes.

A sociedade precisa nos enxergar para que se diminuam os partos prematuros que poderiam ter sido evitados e para que os pais tenham estrutura de prevenir e tratar corretamente as consequências da prematuridade!

Monica Bednarczuk Lopes da Silva
Editora do blog Projeto Pequenos Guerreiros
http://www.projetopequenosguerreiros.com/


4 Comments on Semana do prematuro

  1. Jô Ferreira
    18/11/2011 at 3:45 pm (6 years ago)

    Nossa me emocionei…Minha Carol nasceu prematura no dia 17 de novembro de 2003.

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  2. Mercia
    20/11/2011 at 3:54 pm (6 years ago)

    Ei Amiga linda!!! Nem preciso dizer o quanto vc significa pra mim nesse assunto da prematuridade!! Já tinha lido o texto da Mônica, muito emocionante!!! Beijinhos meus e do gordoso!!

    Reply
  3. Ana de Geo
    22/01/2012 at 10:33 am (6 years ago)

    Oi, Rita! As suas palavras e as de sua amiga me levaram ao passado… Eu nunca tinha parado para pensar nas minhas sequelas. Elas são invisíveis para os outros, mas mesmo depois de 12 anos, sinto dor ao lembrar de tudo o que uma criança prematura passa. Paradas cardíacas e respiratórias, icterícia, transfusões, tantos tubos… perda de peso (Maria Vitória chegou ao mínimo de 860 gramas) Eu não quero lembrar, mas não consigo evitar. Ainda dói. Fomos atendidas em um hospital público, após perambular pela cidade em busca de um com UTI Neonatal. O atendimento que tivemos foi maravilhoso, eu não tenho do que reclamar, graças a Deus. Após 45 dias, deixamos o hospital. As perdas que a Mônica mencionou eu as tive em dobro! Quando voltei para casa, a Carol, primeira filha, já estava andando. Eu não vi ela dar os primeiros passos. Também já estava na escola. Eu não a levei nos primeiros dias. Esse era o meu maior sonho! E tantas outras coisas. Mas eu nunca pensei nisso. Bom saber que tem gente que se preocupa com a gente, mesmo quando não pensamos. Desculpe estar comentando em seus posts antigos, mas é que só encontrei o seu blog agora, e tenho mesmo que me atualizar dele para me sentir mais próxima de vc. Um grande abraço. Fique com Deus!

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  4. Mari
    27/03/2012 at 4:24 pm (5 years ago)

    Oi Rita,
    Meu nome é Marines, comecei a acompanhar alguns blogs sobre prematuridade como Botoezinhos, Pequenos guerreiros e também o blog da querida Mercia, com a qual já entrei em contato e foi uma fofa comigo.
    Bom…Eu sou mãe de um bebezinho lindo, que chama Henrique e é a realização do meu maior sonho.
    O Henrique nasceu no dia 21 de agosto de 2011, após 24 semanas de gestação pesando 605 gramas, naquele momento meu mundo desabou…Eram tantas incertezas, medos, culpa, raiva e impotencia diante do meu filho tão fragil que chegou ao peso minimo de 475 gramas.
    A Monica descreve muito bem esses sentimentos no texto, pois eu carrego as sequelas de 128 dias que o meu filho passou na UTI neonatal, sentimentos muitas vezes sufocados pela correria do dia a dia, pois de maneira nenhuma podemos ficar paradas, temos que correr atrás da saude dos nossos filhos.
    Quando leio um texto como o da Monica fico muito emocionada.
    Obrigada, vocês estão sempre me dando força.
    Beijos.

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