Quando a Bella nasceu, logo percebi que ao lado da sua incubadora havia um fichário onde enfermeiros e médicos escreviam nele o tempo todo. Curiosa como sou, logo botei a mão nele para então ser gentilmente advertida que pais não tinham acesso aquelas informações, somente com a presença de um enfermeiro ou médico. Achei o fim, afinal, a filha era minha e se estavam escrevendo sobre ela, nada mais justo do que eu ler absolutamente tudo o que estava sendo escrito sobre ela, correto?

Hoje vejo que não.

Quase dois anos depois do seu nascimento, finalmente tive acesso às informações contidas naquele arquivo. Levei mais de uma hora para ler mais de 100 folhas e me arrependo um pouco de ter lido tanta informação dificil de digerir emocionalmente.

Com a nossa mudança de província e cidade, tive que requerer cópia de todos os arquivos médicos da Bella para levar comigo para Vancouver e poder entregá-los ao seu novo pediatra.Tive então a oportunidade de ter acesso ao secreto fichário daqueles tempos, e confesso que no segundo em que a enfermeira da clínica me deu aquele emvelope enorme e pesado, meu coração bateu mais forte. Eu sei a maior parte da gravidade do estado da minha filha naquela época, nunca fui polpada de diagnósticos assustadores, por isso sabia que o conteúdo daquele envelope seria difícil de ler, mas não sabia que seria tanto. Agora entendo por que o Canadá não permite que pais de prematuros leiam sozinhos aqueles papéis. Nós leigos não temos o grau de preparo para interpretar o que está escrito no relatório médico de um paciente, principalmente um paciente em estado crítico, afinal, tudo é crítico e parece muito “final”. Se eu tivesse tido acesso a este fichário naquela época , certamente teria tido um colapso!

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Não vou entrar no mérito dos problemas que a Bella teve, pois foram muitos, mas confesso que algumas coisas me pegaram de surpresa como um diagnóstico de meningite que ela teve duas vezes em 138 dias de UTI. Não lembro de ter sido informada sobre um diagnóstico de meningite (somente uma suspeita), mas acredito que dentre todos os problemas muito mais sérios que ela tinha, a meningite não era tão grave. Pode isso? Uma mãe “normal” enfartaria com uma coisa destas, e nós mães de prematuros temos a audácia de dizer que meningite não é problema. Coisas da vida na neonatal.

O acesso aos dados médicos da minha filha me fizeram ver a grandiosidade dos feitos dela hoje em dia. Em diversas folhas escritas por médicos de diferentes especialidades , li relatos do bom desenvolvimento do meu bebê, na época uma prematura extrema recém saída do hospital. Um dos comentário me fez até chorar lembrando daquela época difícil, não pelas palavras em si, mas pela grandiosidade de tudo o que passamos:
“ Bebê uma vez extretamente doente em estado crítico, ressucitado no nascimento, entubado por diversas semanas e operado de uma necrose estágio III, surpreendentemente não aprensenta quase nenhuma sequela” (tradução livre).

Por mais que eu tente esquecer o que passamos, por mais que eu devagarinho esteja esquecendo os dias terríveis que vivemos, ler comentários assim me fazem parar e agradecer por termos chegado aqui com a Bella tão sadia.

O meu intuito em escrever este texto de hoje é dar esperança a outras mães que estejam vivendo neste minuto, o que vivemos 2 anos atrás. Há esperança para nossos prematurinhos extremos, e por mais que os obstáculos aconteçam (como a cirurgia gastro da Bella ou um diagnóstico de hemorragia cerebral, por exemplo), a medicina nunca esteve tão bem preparada para salvar bebês como os nossos. E por mais que alguns prematurinhos apresentem sequelas ( a Bella apresenta sequela visual leve devido a Retinoplatia, por exemplo), a grandiosidade das vitórias é maior do que a tristeza das sequelas.

Hoje entendo o por quê da proibição em ler fichários médicos de pacientes como a Bella e sugiro a outras mães que estejam passando por isso, que conversem com os médicos antes de espiar dentro de um fichário “fechado a sete chaves”.

Fonte

Recebo muitos e muitos emails de mães de prematurinhos como a Bella, a maioria prematuros extremos que passaram pelos mesmos desafios médicos que a Bella passou, pais que querem conversar e entender tudo o que seus filhos estão passando, e vejo que a sede de informação de uma família prematura é muito grande, exatamente igual a que eu tinha 2 anos atrás. A comunidade prematura é pequena (graças a Deus), apenas 10% dos partos são prematuros, então pais de prematuros extremos só tem um grupo fechadíssimo de outros pais para trocar idéias, por isso fico feliz quando recebo emails de outras mães, gosto de trocar experiências e saber que estou ajudando outras famílias com a experiência que tenho hoje.

Li o arquivo completo da Bella página por página, guardarei ele em casa em um lugar muito bem guardado, mas não pretendo mais lê-lo. Não me fez bem relembrar tudo o que passamos de uma forma tão concreta, com resultados de exames e comentários médicos francos demais para o meu coração. Minha curiosidade venceu e estou com uma pontinha de arrependimento de ter desenterrado certas lembranças, mas como tudo na vida, aprendi minha lição: confie na explicação oral de um médico e nunca tire conclusões precipitadas ao ler resultados de exames.

Vivendo e aprendendo, como sempre.

2 Comments on Prematuridade e o acesso à informação

  1. Pâmela
    02/08/2011 at 10:22 pm (7 years ago)

    Oi Rita! Não faço ideia do que é ter um filho em risco como você, mas instantaneamente eu também iria querer ler, como você tentou os relatórios.

    Mas acho mesmo que isso deveria ser direito e cada casal juntamente como o médico decido se acha por bem ter acesso aquilo ou não. Eu gostaria de saber de tudo, tudo mesmo. Não passei por nada disso que vocês passaram, mas como as coisas aqui saíram diferentes do planejado, antes do tempo – não muito, graças a Deus – assim que eu pude organizar melhor o impacto de tudo pedi um cópia dos relatórios médicos meu e da minha filha e fiquei abismada com certos comentários de algumas enfermeiras, ou a falta de alguns dados mais específico…

    Sou a favor do direito da informação, seja qual for.

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  2. Aninha
    02/08/2011 at 11:29 pm (7 years ago)

    Oi Rita, encontrei seu blog e o título me chamou atençao, como tudo em relação a prematuridade.
    Tive uma filha prematurinha, nasceu bem pquena, com 450 gramas e ficou apenas 10 dias comigo, dias de muito sofriento…imagino se eu tivesse lido essa documentação toda. O momento já é tão dificil…
    Feliz pela vitória da Bella, por vcs! Vou te acompanhar….um beijo

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