Fui levemente advertida pelo meu conselheiro de assuntos bloguísticos, leia-se meu irmão Gus Bahu, que não deveria escrever tão seguidamente sobre prematuridade de forma pesada, o que concordo totalmente, pois aos olhos de quem não está vivendo aquilo, ou quem não viveu situação semelhante, o conteúdo de posts assim parece muito down, mas vou me dar ao direito de escrever estes assuntos "down" vez que outra, quando valer a pena....tá Gugu? (hihihi, ele vai ficar indignado que eu contei isso, mas ele tem razão e por isso é o conselheiro do blog).
Lendo um blog que leio há anos (acho que desde 2005) de uma mãe americana que não podia ter filhos e estava na batalha com tratamentos para engravidar, e acabou adotando 3 filhotes para só então ter o seu tão esperado bebê biológico, que nasceu prematuro e teve diversos problemas de saúde, com algumas sequelas, cruzei com um trecho extraído de uma leitura que esta mãe fez sobre outra mãe de criança com necessidades especiais. Um texto muito emocionante e honesto, que expressa de forma exemplar como uma mãe de filho com necessidades especiais se sente.
Vejam bem, eu estou incluindo aqui os bebês prematuros extremos que como a Bella, passaram meses a fio vivendo em uma UTI enfrentando uma série de problemas de saúde que necessitavam de cuidados especiais 24 horas por dia. Embora a tragetória de muitos prematurinhos seja de "vitória", ao menos no que se refere a superar certos obstáculos de saúde, pais e mães que vivem este delicado momento dentro de uma UTI podem se identificar como pais de crianças "especiais", pois naquela situação seus filhos eram tratados com medidas extremas.
A autora comenta que não gosta de conversar sobre seus sentimentos como "mãe especial", acho que exatamente por ser um assunto pesado, mas que resolveu listar alguns pontos que ninguém sabe sobre uma mãe especial, de uma vez por todas, com a esperança de que outras mães não se sintam sozinhas lidando com estes sentimentos.
Não preciso dizer que quase desidratei lendo o seu texto, a cada ponto uma nova lágrima por lembrar os sentimentos que eu tive na época e nunca tinha conseguido elaborá-los como ela conseguiu. Uma pena que quando Bella nasceu eu não conhecia
UM blog sobre prematuridade, enfrentei 138 dias de UTI sozinha, literalmente.
Que este texto encontre outras mães de crianças com necessidades especiais quando elas mais precisem, e se você conhecer uma, por favor envie este post para ela:
(os pontos são da autora, os comentários são meus, da minha vivência como mãe "especial" naquela época)
Passar por um parto, seja cesárea ou normal, e ter que seguir dentro de um hospital por 138 dias, 12 horas por dia, nunca sabendo quando seu bebê receberá alta, foi a maior provação que eu já tive que passar. Acordar às 6 da manhã para estar no hospital às 7 para não perder o "rounds" do seu bebê e ir para casa às 7 da noite, dando aquele boa noite doído tendo que deixar seu filho sozinho no hospital acaba com qualquer um, psicologicamente e fisicamente. Em 2 semanas de UTI eu já tinha perdido mais de 10 quilos, sendo que só tinha engordado 7 na gravidez (até o sexto mês de gravidez, quando ela nasceu). Parentes e amigos aconselhavam-me a dormir mais, descansar mais, cuidar mais de mim para poder cuidar da Bella, mas o cansaço fisico até que podia ser remediado chegando em casa às 8 e dormindo às 8:30 da noite, mas ser mãe de um filho especial faz com que você carregue um cansaço psicológico e emocional que não parece ser possível de cuidar. Você acorda e vai dormir com aquela preocupação constante, com medo do telefone tocar de madrugada, com medo de acordar na manhã seguinte e não saber o que acontecerá naquele dia. E mães de criancas especiais tem este constante cansaço dia apóos dia, não por um tempo determinado como mães prematuras.
O cansaço é sem dúvida o maior obstáculo que uma mãe especial ou prematura tem que lidar e possivelmente o mais difícil de ser direcionado.
Este sentimento é o mais complicado de se expor pois ninguém entenderá o seu sentimento, a não ser quem já tenha passado por isso. E eu gostaria de frisar que este sentimento existe em duas formas: mais agudo, logo após o nascimento prematuro, e mais brando, anos depois do mesmo.
Que mãe sonhou para si andar de ambulância antes do parto, ter que ouvir sobre porcentagem de sobrevivência de um feto de 6 meses e não poder ouvir seu bebê chorar depois de nascer? Nenhuma, por motivos óbvios, portanto cria-se dentro de si um sentimento muito esquisito de ciúmes, de inveja, para com mães que curtiram sua gravidez sadia de 9 meses e bateram as famosas fotos cheias de sorrisos da porta da maternidade.
Por que, justo eu, de tantas mulheres mundo afora, tive que passar por tudo isso?
Eu que não fumei, que não bebi, que so comi alimentos saudáveis, que curti como ninguém cada segundo daquela gravidez?
Pois é, não há respostas para estes por quês, e isso faz com que este sentimento chato de inveja cresça. Não de maneira negativa demais, que atrapalhe sua vida, mas que deixa aquela pontinha de inveja latejando de vez em quando.
Lembro uma noite em que vimos uma das enfermeiras da Bella, que estava grávida e depois ganhou bebê enquanto Bella AINDA estava no hospital, esperando o elevador. Reconhecemos ela de longe e vimos pelo tanto de rosa que era uma menininha sentada no bebê conforto, saindo da porta da maternidade, e aquela enfermeira, aquela mãe, que sabia como ninguém o que passamos com a Bella, nos olhou com compaixão e disse:
" A vez de vocês tambem chegará, eu prometo."
Muito triste, me dói ate hoje, só de lembrar.
E como não sentir inveja?
O motivo pelo qual eu chorei tanto ao ler estes pontos foi porque a soma deles resultam neste sentimento de solidão que só uma mãe" especial" consegue sentir de maneira tão específica. Você tem o apoio do marido, você tem o apoio incondicional da sua família, você têm ligações e emails carinhosos dos amigos, voce tem todo o suporte que precisaria para vencer esta batalha sem grandes traumas, mas voce se sentea sozinha todos os dias, o dia todo, da hora de acordar até a hora de dormir.
Por quê?
Por quê você está cansada, por quê você tem saudade do sonho que era para ser e não foi, por que você tem inveja do que outros tem (ou não tiveram), por quê você sabe que os próximos dias serão tomados por exames e termos médicos. Não existirá ninguém no mundo que na sua cabeça, entenda exatamente o quão dificil tudo aquilo é.
Este ponto escrito pela autora parece similar ao cansaco e solidão, mas entendo o que ela quer dizer. No meio daquele turbilhão de emoções, de alegrias, de tristezas e de dúvidas, você às vezes sente o terrível sentimento de "gostaria de ter minha vida de volta", o que dói demais no seu coração pois você olha para frente e vê a sua vida dentro de uma incubadora, ligada a inúmeros fios, ou vê seu filhote tendo que lidar com dificuldades que ele não deveria ter que lidar.
E aí? Como lidar com este sentimento?
Não faço a menor idéia, este é pior do que a inveja, pois este sim coloca à prova o seu amor de mãe, e pensando mais profundamente sobre o assunto, acredito que ele esteja ligado a distãncia que existe logo que o bebê nasce (no caso da prematuridade). Você não o toca, ele não pertence a voce, ele pertence aos médicos que são responsáveis por sua saúde e segurança, e ao ver-se tão inútil naquela situação, você pensa: Por que passo 12 horas aqui dentro?".
- Quero falar sobre o meu filho... não quero falar sobre o meu filho.
Esta autora é o máximo, conseguiu unir em uma pequena lista todos os pontos importantes de uma mãe "especial". Hoje eu tenho o maior prazer em falar sobre a tragetória da Bella, inclusive sobre os piores dias e diagnósticos, pois cada um deles faz a sua vitória ainda maior, mas no olho do furacão você não quer falar não. Não falei muita coisa para meus pais, não falei muito para os amigos, ninguém entenderia, então para que falar? Na época atualizava meu blog familar todos os dias, mas somente com as boas notícias e um pouquinho das ruins, e ainda assim filtradas.
É a vida da mãe especial, se manter forte para seu filho mas com o coração partido por dentro.
Que este post gigante encontre alguns corações partidos de mães especiais e que elas não se sintam sozinhas, por há muitas outras delas passando por isso.
